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Les enfants et les adolescents face au HANDICAP (mini thèse)

 
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    Mots-clés

    Il y a des enfants et des adolescents qui vivent "autrement ". Ils bougent "autrement", ils sentent "autrement", ils pensent "autrement". On les appelle des "handicapés".

    Comprendre et accepter un handicap est difficile pour les enfants et les adolescents. Comment y font-ils face ? L’analyse de cinq documents permettra en partie d’y répondre.

    I Résumés des ouvrages de référence

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    © Gallimard Jeunesse, 2008

    L’auteur de Vivre avec un handicap est le docteur Catherine Dolto, qui avec son éditeur, a créé une collection sur la santé des plus petits. Cet album est destiné aux enfants à partir de quatre ans. Catherine Dolto donne aux tout petits des notions pour comprendre, vivre et accepter le handicap, faire en sorte que la vie soit plus facile pour l’enfant handicapé et sa famille. Marie ne voit pas, Julien n’entend pas, Violette sera toujours petite, Claire ne peut pas marcher, Théophile vit un peu sur une autre planète.

    Leur différence est douloureuse, pour la famille, comme pour ces enfants qui ont des chagrins et des envies comme chaque enfant.

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    © Gecko, 2005

    Dans les yeux de Léna est un conte destiné aux enfants de huit ans et plus. C’est un témoignage imaginaire (sous la plume de la conteuse) d’amour, touchant et poétique, d’un proche d’une enfant atteinte du syndrome de Rett, maladie rare d’origine génétique qui entraîne un grave désordre neurologique avec un handicap mental et une infirmité motrice.

    Témoignage d’une grande sensibilité sur l’évolution de la maladie de Léna qui touche l’une d’elle sur dix milliers de chaque fille qui naît. Elle bouge comme un papillon, elle vit, elle sent tout, elle entend tout, elle reçoit beaucoup d’amour même si son corps s’endurcit, même si elle se fragilise, ce texte touche au plus profond la maladie dont elle est atteinte.

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    © Autrement, 2002

    Qu’est-ce qu’il a ? est un documentaire destiné aux 9-13 ans, il s’agit de « sensibiliser les enfants aux problèmes de société, leur faire comprendre qu’ils ont un rôle à jouer et les aider à former leur propre jugement ».

    À partir d’un texte sur l’histoire de Raphaël qui a du mal à se déplacer, on propose des réponses aux questions que l’on peut se poser sur la définition du handicap, comment le soigner, l’autonomie avec un handicap, l’intégration scolaire, l’emploi, l’épanouissement, le rejet, la solidarité, la différence, le dépassement.

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    © Syros, 1999

    Une corres’ pas possible ! est un roman destiné aux adolescents à partir de douze ans. Pierre est en troisième et tient un carnet de bord , il reçoit une correspondante anglaise, mais quelle surprise quand il la voit pour la première fois : des "BÉQUILLES !". Elle s’appelle Kate, elle a aussi un fauteuil roulant et elle est fatigante à pousser. Elle se heurte à l’incompréhension de la famille de Pierre. Son père parle de Kate comme si elle était sourde ou débile profonde et en plus elle est moche, elle souffre des moqueries des autres.

    Kate va bouleverser le train-train quotidien : elle est étonnante, Pierre finira par s’y attacher.

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    © Syros, 1999

    En roues libres est un roman destiné aux adolescents à partir de treize ans. À onze ans, Ethan s’est retrouvé paralysé suite à une mauvaise chute à la piscine, il va se trouver en rééducation en proie à une forte douleur et va devoir apprivoiser son fauteuil roulant, avec l’aide de son ami Buster. Arrivé à l’âge de 17 ans, avec l’aide de ses parents et des personnes qu’il va rencontrer, Ethan réussit à surmonter ses difficultés avec humour et recul : il ose reprendre la natation malgré son handicap et sa peur, il découvre la plongée sous-marine, voyage en Israël et tombe amoureux d’Elsa.

    Six ans s’écoulent, il a appris à avancer, en "roues libres".

    II Les thèmes

    Reconnaître un handicap

    L’album de Catherine Dolto sensibilise les plus petits à ces enfants particuliers dont on dit qu’ils ont un handicap. Elle prend l’exemple de plusieurs enfants et explique leur souffrance en la nommant. Marie ne voit pas, elle est aveugle, Julien n’entend pas, il est sourd, c’est difficile, Théophile vit sur une autre planète, on dit qu’il est autiste. Le documentaire pour les jeunes adolescents donne des pistes pour comprendre le handicap, on y trouve une définition et des réponses aux questions qui amènent à comprendre le handicap. Une personne est handicapée « lorsqu’elle est désavantagée par rapport aux autres à la suite d’une maladie, d’un accident ou d’un problème de santé, physique ou psychologique ».

    Le handicap est sensoriel si l’un des sens est touché, moteur s’il est difficile de se déplacer, mental si la capacité d’apprentissage est touchée.

    Vivre avec un handicap

    Vivre un handicap est un combat de tous les jours, il faut supporter ses appréhensions et ses douleurs. Mais avant tout, vivre un handicap, c’est changer sa façon de vivre et de ressentir. Un aveugle développe ses autres sens et peut lire en braille et se déplacer facilement dans la maison grâce à son ouïe. Une solution est d’adapter la société aux enfants "empêchés", rendre les bâtiments accessibles aux fauteuils roulants, développer des moyens de communication pour des personnes sourdes ou aveugles. Mais aussi faciliter la vie de tous les jours, les aider à trouver une autonomie, à s’intégrer à l’école, à trouver un emploi, à s’épanouir, à ne pas être rejeté.

    Malheureusement certains handicaps sont très difficiles à vivre et sont incompréhensibles : Théophile est autiste, il parle de façon étrange, on aimerait mieux le comprendre et pouvoir l’aider, Paul a une maladie orpheline que l’on ne connaît pas., Léna vit dans son monde.

    Accepter la différence

    Avoir un handicap c’est avoir une différence, il faut accepter sa particularité, même si on a les mêmes besoins et les mêmes envies que les autres enfants. On est soumis au regard des autres qui parfois se moquent ou ne comprennent pas. Kate n’a apparemment rien pour elle, elle est dans un fauteuil roulant qui fatigue celui qui la pousse, elle est grosse, elle a des airs bêtes et se heurte à l’incompréhension des autres. Mais elle cache une grande originalité et de grandes qualités, elle parle bien le français et est loin d’être aussi bête qu’elle en a l’air, finalement, elle n’est pas si mal et attachante.

    La différence se place à différents niveaux : par rapport aux autres enfants ou adolescents ("Mais pourquoi est-il avec nous ?"), mais aussi entre les enfants ou adolescents qui souffrent d’un handicap. Certains refusent de côtoyer d’autres qui ont le même handicap afin de ne pas rester centrés sur leurs problèmes. D’autres préfèrent rester entre eux et se forger une culture commune. Pour conclure : « Les différences existent, mais si on les accepte et qu’on s’y adapte, elles ne sont plus un obstacle à la vie en société, mais au contraire une richesse. ».

    L’importance de l’entourage

    Pour quelqu’un présentant un handicap, l’entourage est essentiel, il apporte l’amour, il le soutient, il apporte du courage pour affronter le handicap, qu’il s’agisse de la famille, des amis, des soignants. Pour les parents, c’est souvent difficile d’accepter que son enfant a un handicap, mais ils aiment souvent énormément leur enfant, l’album Dans les yeux de Léna est un véritable hymne d’amour d’un père envers son enfant. Les amis aussi, c’est important,ils aident à surmonter le handicap : Ethan réussira à surmonter ses difficultés et à aller de l’avant grâce au soutien et à l’amour de son ami Buster. Enfin, l’équipe soignante est indispensable, les enfants ont besoins d’être écoutés, soignés, aidés. Dans le roman En roue libre, c’est Yasmine, infirmière, qui va réapprendre à Ethan à nager.

    Dépasser le handicap

    Certes, un enfant a un handicap, c’est dur, mais il existe des moyens et du courage pour les surmonter, trouver des biais. Julien est sourd, pour communiquer, il apprend le langage des signes et à lire sur les lèvres, il pourra peut-être même parler. Violette, malgré sa petite taille, a des astuces pour être aussi habile que les autres, Claire ne peut pas marcher mais peut voyager dans sa tête. Une fois le handicap accepté, il est possible de le surmonter : un handicapé moteur peut très être champions de sport adapté, un sensoriel peut pallier la perte d’un sens en en développant d’autres. Ethan, par exemple, surmontera ses peurs avec l’aide de son entourage et relèvera de grands défis.

    III Confrontation de ces ouvrages

    L’illustration et les textes

    Le rapport texte/image évolue en fonction de la tranche d’âge à laquelle s’adressent ces livres.

    Vivre avec un handicap possède peu de pages, sur chaque double-page on trouve le texte à gauche, en gros caractères et à droite des illustrations rigolotes et colorées, les personnages sont souriants.

    L’illustration de Dans les yeux de Léna occupe toutes les pages. Il s’agit de dessins brossés presque grossièrement, mais possèdent une grande finesse, Léna ressemble à une fée. Les textes sont peu volumineux mais d’une grande tonalité poétique.

    Avec Qu’est-ce qu’il a ? l’âge du destinataire du documentaire augmente, il y a moins d’illustrations et plus de texte, même s’il est assez aéré.

    Les deux romans ne possèdent comme illustration que la couverture. Ils tous les deux à peu près cent pages en plein texte, même si la police de caractère est assez grande et les pages relativement aérées.

    Le discours

    Pour les plus petits, les phrases et les mots sont simples, le ton est didactique, il s’agit de faire comprendre aux tous petits ce que vivent d’autres enfants et leur "différence", il faut les comprendre et les aimer.

    L’album Dans les yeux de Léna est touchant, les textes poétiques, parfois incompréhensibles, comme sa maladie. C’est un témoignage de colère et d’amour, une tentative de percer Léna et de comprendre sa maladie.

    Toute autre tonalité dans le documentaire, il s’agit de faire comprendre et faire réfléchir. Les responsabiliser et les familiariser au handicap sans donner de préjugés mais surtout de permettre un certain recul et une connaissance du handicap, question qui concerne tous.

    Une Corres’ pas possible et En roues libres sont des narrations, la question du handicap est insérée dans l’histoire, on suit l’histoire et l’évolution d’adolescents ayant un handicap.

    Évolution du rapport au handicap selon les âges

    Chez les plus petits, il s’agit de sensibiliser et de faire comprendre avec des mots simples : les autres enfants sont astucieux, un handicap n’est pas une fatalité et peut être contourné. Finalement ces enfants sont comme les autres, ils ont besoin de plus d’amour, c’est tout. Malheureusement tous les handicaps ne permettent pas de mener une vie acceptable, les enfants y sont aussi sensibilisés très tôt : un autiste vit très difficilement, Léna, atteinte du syndrome de Rett aussi, tout ce qu’ils puissent faire est de recevoir le plus d’amour de leurs proches.

    Chez les adolescents ce rapport change, il n’est plus seulement émotionnel, on essaie aussi de faire comprendre et provoquer une empathie envers ce que vivent les autres adolescents en proie à un handicap. On se pose des questions, le rapport est plus rationnel que intuitif.

    Pour les adolescents handicapés, le rapport à leur handicap change, soit ils gardent leur différence comme Kate, soit ils se retrouvent finalement intégrés aux autres et vivent le plus normalement possible : ils ne sont plus ’’l’autre’’ et feront des efforts pour s’intégrer le plus possible. Mais aussi pour se dépasser et avoir une victoire sur ce qui leur a fait souffrir : Ethan surmontera ses peurs et arrivera à accomplir de grandes choses.

    Élise Armand, avril 2009

    Deust 2 métiers des bibliothèques et de la documentation

    Post-scriptum

    Bibliographie

    DOLTO, Catherine. Vivre avec un handicap. FAUNE-POIREE, Colline, MANSOT, Frédérick ill. Paris : Gallimard Jeunesse/Giboulées, DL 2008. (Mine de rien, 57). ISBN 9782070615575

    GALLIEZ, Roxane Marie. Dans les yeux de Léna. BRAX, Justine ill. Rouen : Gecko, 2005. ISBN 2-9520383-4-1

    RUBIO, Vanessa. Qu’est-ce qu’il a ? : le handicap. FAVARO, Patrice, FORTIER, Natali ill. Paris : Autrement, 2002. (Junior, 10). ISBN 2-7467-0269-X

    VENDAMME, Patrick. Une corres’ pas possible !. Paris : Syros, 1999. (Les uns les autres). ISBN 2-84146-755-4

    BAFFERT, Sigrid. En roues libres. Paris : Syros, 1999. (Les uns les autres). ISBN 2-84146-680-9

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    Jean-louis Fournier, auteur du bouleversant Où on va, papa Prix Fémina 2008, sera mardi 12 mai 2009 au théâtre du Nord à Lille à 19 h00 pour vous parler du Handicap : « Et le 8ème jour Dieu créa... La différence. » Organisé par l’EDHEC. Entrée libre dans la limite des places disponibles.