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L’autisme dans la littérature de jeunesse (mini-thèse)

 
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    Dans la société, certains personnes (enfants ou adultes) ne sont pas comme les autres. Ils sont différents de part leur façon de bouger, de parler ou de penser. Pourtant, ils peuvent nous ressembler physiquement. Ils sont handicapés. Leur handicap est soit d’ordre physique ou soit d’ordre mental.

    Il est difficile pour les enfants ou les adolescents de comprendre une maladie quand il s’agit d’une maladie mentale. L’autisme en fait partie. Qu’en est-il ? Comment appréhender une personne autiste ? Quels peuvent être les différents symptômes de l’autisme ? Comment la littérature de jeunesse peut aider à répondre aux questions précédentes ?

    L’analyse des différents ouvrages proposés permettra en partie d’y répondre.

    Fin 2011, le Premier ministre François Fillon attribua le label Grande cause nationale 2012 au collectif d’associations ’’Ensemble pour l’autisme’’ pour encourager les multiples démarches de prévention, d’aide et d’accompagnement aux personnes atteintes d’autisme, réalisées tout au long de l’année. C’est une occasion de mettre en évidence cette maladie aux multiples troubles. En France, il y a un grand retard quant à sa médiation, et quant à l’accompagnement des personnes avec autisme et leurs familles. D’autres pays comme le Canada ou les États-Unis sont plus avancés à ce sujet. On ne peut pas guérir de l’autisme. 400 000 enfants et adultes sont autistes... Ils vivent chaque jour avec un ou plusieurs TED (Troubles Envahissants du Développement) , maintenant appelés TSA (Troubles du Spectre Autistique). Chaque année, 5 à 8 000 enfants naissent avec un TED.

    Qu’est-ce que l’autisme ?

    En 1943, un pédopsychiatre austro-hongrois ; Léo Kanner ; est la première personne à décrire l’autisme comme un trouble sévère du développement de l’enfant, apparaissant avant l’âge de trois ans.

    Un enfant atteint d’autisme est introverti, se replie sur lui-même facilement et s’isole beaucoup. Il peut avoir des troubles de langage et des problèmes pour communiquer avec les gens qui l’entourent. On a du mal à le comprendre... La personne autiste peut avoir des TOC (Troubles d’Ordre Compulsif), il va répéter la même activité avec un intérêt surprenant. L’autiste peut voir des choses qu’on n’aurait pas vues au premier abord, et se focaliser dessus.

    Un enfant autiste peut être très sensible ou au contraire, ne rien ressentir. Il peut ne pas ressentir la douleur ou faiblement.

    Une personne atteinte d’autisme peut avoir qu’un seul symptôme à vie. Ou plusieurs à la fois. L’autiste peut avoir un trouble, le perdre et rattraper un nouveau trouble de comportement. C’est une maladie évolutive. L’enfant peut faire de gros progrès sur sa maladie puis régresser brusquement.

    Temple Grandin, est le plus grand spécialiste de l’autisme aujourd’hui. Il dit ’’qu’un enfant autiste a un cerveau presque normal, mais un système neurologique sensoriel défectueux’’. D’autres spécialistes comme Théodore et Judith Mitrani ont observé que ’’les enfants autistes vivraient une très grande solitude dès le début de leur vie’’. On ne sait pas encore quelles sont exactement les causes de l’autisme. L’imagerie médicale permet de faire des progrès pour essayer de comprendre la maladie. Elle peut montrer des anomalies anatomiques au niveau cérébral, d’ordre neurologique et génétique, peut-être responsables de la maladie.

    En France, l’autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996.

    L’autisme est une maladie dont on ne guérit pas encore. Elle doit être diagnostiquée le plus tôt possible chez l’enfant. Il bénéficiera rapidement d’une prise en charge permettant à l’enfant d’évoluer et de progresser sur sa maladie.

    Sélection d’ouvrages

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    GALLARDO, Miguel ; GALLARDO, María. María et moi. Miguel GALLARDO ; María GALLARDO, ill. ; Alejandra Carrasco, trad. Montreuil : Ed. Rackham, 2010. [64]p. : ill. en coul. ; 25 x 18 cm.

    ISBN 978-2-87827-134-8 (rel.) : 16 EUR.

    María y yo : María et moi

    ’’[...] María a douze ans, un sourire communicatif, un sens de l’humour particulier et elle est autiste.’’

    María et moi, est un ouvrage entre la bande dessinée et le roman graphique, le dessin est autant présent que le texte.

    À la fin de l’été, María et son père Miguel passent ensemble une semaine de vacances dans un village touristique des Îles Canaries, rempli de touristes allemands. Âgée de 12 ans, María est autiste. Cet album autobiographique nous emmène dans le quotidien de cette famille dont l’enfant est autiste.

    Ce carnet de voyage nous présente chaque ’’escapade’’ de María (trajet en avion, rencontres avec les gens, vie en famille, etc...) car quand on est autiste, chaque activité, faits et gestes, peuvent être difficiles à effectuer. Son père l’aide de son mieux, en observant les attitudes de María face au monde qui l’entoure. Il utilise les qualités de María pour l’aider à déjouer les difficultés qu’elle a, au jour le jour...

    Miguel Gallardo a rapidement compris que sa fille avait une importante mémoire visuelle, il dessine donc pour qu’elle comprenne les choses de la vie par un dessin simple, sans couleur ou peu. L’album est colorisé en noir et orange.

    Il a dessiné à la fin de María et moi, tous les pictogrammes que María utilise chaque jour. Ce livre peut donc avoir une ’’vocation éducative’’, un parent peut essayer d’utiliser les pictogrammes avec son enfant autiste, et voir si cela peut l’aider à comprendre le monde et savoir les gestes importants à effectuer dans sa vie.

    María retient les prénoms de tous les gens qu’elle rencontre et dans quel contexte, elle rencontre telle personne. Mais elle n’arrive pas à communiquer avec ces derniers. Toujours le sourire aux lèvres, María vit avec sa maladie et montre qu’elle peut très bien vivre avec sa maladie malgré les préjugés de certaines personnes...

    En 2008, María et moi a été nominé (Meilleur Album et Meilleur Scénario) au Salon del Cómic de Barcelone et a, la même année, reçu le Premio Nacional del Cómic de Cataluña.

    Vidéo promotionnelle de l’album María et moi (María y yo)

    Cet ouvrage a été adapté au cinéma en Espagne sous forme d’un documentaire où l’on peut voir en vrai Miguel Gallardo et sa fille María.

    Bande annonce du documentaire María y yo

    À partir de 10 ans.

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    CHOLDENKO, Gennifer. Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz. Marie LEYMARIE trad. Paris : Pocket Jeunesse, 2006. 273 p. ; 22,5 x 14 cm. (Littérature)

    ISBN 2-266-14344-1 (br.) : 15 EUR

    Al Capone does my shirts ; Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz

    Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz nous emmène en 1935, sur la célèbre île d’Alcatraz, où se trouve la légendaire prison. Mr Flanagan y travaille comme gardien-électricien. Lui et sa famille vivent sur l’île, dans la baie de San Francisco. Il a deux enfants : Caribou (12 ans) et Nathalie (16 ans).

    Les parents de Caribou travaillent beaucoup donc il a la charge de s’occuper de sa sœur Nathalie, autiste. Ils travaillent beaucoup pour qu’elle ait une chance d’intégrer un centre spécialisé à San Francisco. Mais ils voient aussi qu’elle n’est pas prête à cela... Caribou, lui, ne veut pas qu’elle soit dans un institut, il veut la protéger.

    Nathalie est très fragile, sujette à des crises d’angoisse, elle est presque muette. Elle sait faire des calculs compliqués instantanément. Elle compte les choses qui l’entourent.

    Caribou ne désire qu’une seule chose : côtoyer les prisonniers d’Alcatraz et récupérer une de leurs balles de baseball. Il n’hésite pas à faire des bêtises pour y arriver mais en vain. Nathalie, malgré elle, l’aidera peut-être à y arriver...

    ’’- Tu ne peux pas faire ca, dis-je à ma mère. Elle lève les yeux de sa casserole. - Quoi ? ’’ - Elle n’a pas dix ans, j’ajoute, la voix enrouée. Elle grimace et elle se détourne. - Si, réplique-t-elle d’une voix dure. - Non, maman. Elle n’a pas dix ans et tout le monde le sait.’’

    Pour la mère de Caribou, la seule chance pour que Nathalie intègre l’institut spécialisé est de faire croire qu’elle a 10 ans mais les spécialistes voient bien qu’elle est bien plus âgée malgré sa maladie.

    Gennifer Choldenko s’est inspiré de sa sœur Gina Johnson atteinte d’une forme sévère d’autisme pour le personnage de Nathalie. Elle s’est aussi documenté sur la vie sur l’île d’Alcatraz auprès de familles ayant vécu sur l’île.

    Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz est un roman se passant en 1935, soit 8 ans avant 1943, l’année où l’on a identifié l’autisme. Dans les années 30, les diagnostics étaient très variés. Les enfants allaient en institution quand la famille en avait les moyens ou quand l’enfant avait des symptômes qui pouvaient intéresser les spécialistes de l’institut. À cette époque, certains enfants ont servi de ’’cobayes’’ soumis à différents traitements...

    Comme maintenant, il n’y avait pas de chance de guérison ... Mais avec les statistiques, nous pouvons voir que l’accompagnement précoce des autistes permet à la moitié d’entre eux de devenir normal et de s’intégrer dans la société.

    Mon étrange petite sœur et les prisonniers d’Alcatraz a reçu le Newbery Honor Book 2005 et le Grand prix des Lecteurs du Journal de Mickey 2006.

    À partir de 10 ans.

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    JOSÉPHINE, Régine. La Clé des Songes. Selma MANDINE, ill. Rouen : Gecko Jeunesse, DL 2006. [27]p. : ill. en coul. ; 31 x 22 cm. (Collection Les Mots-Sésames)

    ISBN 2-9520383-6-8 (rel.) : 13 EUR.

    La Clé des Songes, est un conte merveilleux, un de plus ! Plantons le décor et ses personnages : Un roi, une reine qui fait de la magie et deux princesses ... Rien de bien surprenant.

    Le conte se centre sur les deux princesses, ce qui les oppose et leurs relations entre elles.

    La première princesse présentée s’appelle Iléna, c’est l’ainée des deux princesses. Elle est différente de sa sœur. C’est elle qui est autiste.

    ’’La princesse Iléna faisait peur. Les enfants la fuyaient, et plus triste encore, se moquaient d’elle en secret. Beaucoup d’entre eux, trop sensibles, rêvaient d’elle chaque nuit.’’

    Iléna est muette, se met à rire par moments en voyant des choses. Elle fixe des choses qu’elle voit, que ce soit réel ou bien des ombres imaginaires. Elle est sujette à des crises de tétanie et hurle sa douleur...

    Dans la Clé des Songes, l’enfant ’’différent’’ n’est pas aidé et accompagné mais rejeté par tous, famille ou personne du royaume. Sa famille ne l’accompagne pas mais subit sa maladie.

    ’’Le roi et la reine en souffraient... Iléna était princesse, devait-on l’enfermer ?’’

    La reine veut aider sa fille, elle utilise donc la magie pour essayer de soigner et apaiser sa fille mais elle n’y arrive pas. La reine se rend compte que les enfants du royaume ont peur d’Iléna, et de ses cris les empêchant de dormir. Les enfants ont peur de s’endormir et d’être happés dans le monde d’Iléna... Magicienne, la mère des deux princesses crée donc des clés, pour que les nuits de tous les enfants soient les plus agréables et apaisées...

    La sœur d’Iléna, Maélys devient la gardienne des Clés des Songes du royaume...

    La Clé des Songes est joliment illustré par Selma Mandine, mais pour moi les illustrations ne remplacent pas le texte, ce qui est un peu préjudiciable pour un enfant qui aime bien découvrir seul un album... Il verra les images en premier car elles couvrent entièrement les pages mais ne comprendra pas forcément ce que raconte l’image. La Clé des Songes est donc un album à découvrir à deux. Il y a une différence de typographie tout au long de l’album, des mots sont écrits en plus grand et en d’autres couleurs. Certains disent que c’est pour mettre en avant le texte, mais je ne suis pas d’accord, certains termes ne seront compréhensibles par l’enfant que si le parent ou la personne chargée de la lecture prend bien le temps de lui expliquer son sens.

    La Clé des Songes est un album de la collection Mots-Sésames des Éditions Gecko, c’est une collection abordant les différentes émotions ressenties par les enfants, la différence et les handicaps par le biais de l’imaginaire et des contes. Les thèmes déjà abordés par la collection : la maladie d’Alzheimer, le syndrome de Rett (maladie génétique dû à un trouble grave du développement du système nerveux central), l’autisme...

    À partir de 7 ans.

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    LAVIGNETTE-AMMOUN, Céline. Amour, Patates et Rock’ n’ roll. Rezé : Éditions d’une monde à l’autre, 2010. 226 p. ; 18,2 x 12,2 cm.

    ISBN 978-2-918215-10-3 (br.) : 15 EUR

    Amour, Patates et Rock’ n’ roll est un roman ado. C’est le premier roman de Céline Lavignette-Ammoun.

    Il nous raconte l’histoire de Julia, 14 ans. Elle mène sa petite vie d’adolescente, collégienne. Comme toutes les filles de son âge, Julia a une meilleure amie Bérénice à qui elle confie tout, est amoureuse d’Yvan, le plus beau garçon de son collège, mais a peur de l’approcher. La jeune fille déteste Jessica, la fille la plus populaire de son collège. Elle et Bérénice l’appellent ’’Jessica-La-Pétasse’’. La famille de Julia mange à tous les repas des pommes-de-terre, sous n’importe quelle forme.

    Malgré tout ça, Julia cache un secret. Son frère jumeau, Julien est autiste. Elle a honte de cela et tente de cacher ce secret jusqu’au moment où un jour, Jessica est face à Julia et à son frère Julien. Julia, embarrassée de se retrouver face à elle, va inventer une histoire où Julien est son cousin, un chanteur de rock anglais... L’adolescente va à partir de là, vouloir garder son secret quitte à en inventer d’autres...

    Pour Jessica et Yvan, Julien est Julian, un chanteur de rock qui peut les aider à écrire des chansons pour le groupe d’Yvan, ’’The Breaking Faces.’’

    Mais pour Julia, c’est différent. C’est Julien, son frère vivant avec l’autisme chaque jour. Il ne va pas à l’école, il est dans un institut spécialisé. Contrairement à d’autres autistes, il sait parler, lire et écrire. Le jeune garçon a des problèmes pour communiquer avec les personnes qui l’entourent ou les personnes qu’il rencontre. Ses sentiments ne sont pas exprimés facilement. Il a un attrait important pour les trains. Julien connait tous les horaires des trains par cœur. Il ne joue qu’avec des trains électriques mais les pousse à la main sur les rails. Il veut conduire des trains et pense qu’il pourra apprendre cela au centre où il se rend.

    Amour, Patates et Rock’ n’ roll ne centre pas son histoire sur Julien, mais sur Julia. On aborde l’autisme de par l’entourage vivant avec un enfant malade. On découvre les relations qu’elle a avec son frère. Au fil de ce roman, on assiste à une vraie évolution par rapport aux sentiments de Julia vis-à-vis de son frère. Au début, elle cache sa ’’moitié’’ malade, en a honte mais avec cette histoire de ’’Julien-Julian’’, elle s’ouvre à lui et fait des efforts pour accepter la maladie.

    ’’L’heure passée seule avec Julien m’avait apaisée. [...] En fait, j’avais soudain honte d’avoir honte de mon frère. Je reproche aux autres de ne pas savoir accepter ceux qui sont différents d’eux. Mais est-ce que je vaux mieux qu’eux si moi-même je n’ose pas assumer l’existence de mon frère autiste ?’’

    Amour, Patates et Rock’ n’ roll est un roman qui se lit d’une traite, emprunt d’humour. Ouvrant les yeux sur les relations humaines face à la différence, ce roman montre bien l’autisme pour un public non confronté à la maladie car cette maladie n’est pas encore assez médiatisée.

    À partir de 10 ans.

    Conclusion

    À travers cette sélection d’ouvrages, on peut dire que pour parler d’une maladie, il faut être le plus réaliste possible pour que les jeunes lecteurs comprennent les choses le plus facilement. Il est important de raconter la maladie par le biais du malade, raconter sa maladie, son évolution, les mauvais moments comme les bons. Mais aussi par le biais des proches. La famille et les proches sont très importants pour que la personne autiste évolue.

    La société n’est pas assez informée sur l’autisme, elle rejette donc les personnes atteintes par cette maladie. Ce rejet se retrouve dans tous les ouvrages. On a peur de ce qu’on ne connait pas. Mais les autistes ont aussi peur de la société.

    Pour parler d’une maladie, on utilise aussi l’humour pour pallier les mauvais côtés de l’autisme. Le lecteur est un enfant, le vocabulaire doit rester le plus simple possible. Que ce soit dans la vraie vie, ou dans les ouvrages, la personne autiste doit être aidée pour acquérir une autonomie par plus tard. Sa vie doit être facilitée pour ne pas brusquer la personne malade.

    On montre dans tous les ouvrages ce qui se passe réellement, et pas les exceptions de la maladie, afin que le lecteur ait une vision globale de la maladie. Tous les ouvrages montrent des enfants malades mais ils ont la volonté de faire des efforts pour vaincre la maladie.

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    Site de l’AFD (AFD édite et diffuse des livres et du matériel sur l’autisme, le syndrome d’Asperger, le handicap mental et les troubles du syndrome autistique.)

    Céline WATTERLOS, Deust 2 métiers des Bibliothèques et de la Documentation, UFR DECCID, 20 janvier 2012